▲ 대한소아신장학회는 14일 국회의원회관에서 열린 '투석 환자의 관리체계 구축 및 건강권 증진을 위한 정책토론회'에서 소아 투석 환자에 대한 현실적인 수가 정책이 절실하다고 촉구했다.

소아 투석이 가능한 병원이 드물어 의료 난민이 된 소아 투석 환자들을 위한 현실적인 수가 정책이 필요하다는 제언이 나왔다. 

14일 국회의원회관에서 열린 '투석 환자의 관리체계 구축 및 건강권 증진을 위한 정책토론회'에서 대한소아신장학회 유기환 이사장(고대 구로병원 소아청소년과)은 "혈액투석이 가능한 병원이 전국에 몇 곳 되지 않아 소아 환자들은 치료를 위해 지방에서 대도시로 통원해야 하는 의료 난민이 돼 고통받고 있다"며 "이로 인한 환자 부모의 간병 부담은 치매 간병에 못지않게 과중한 실정"이라고 지적했다.

현재 국내에서 10세 미만의 소아 투석이 가능한 지역은 단 6개 도시에 불과하다. 소아신장 전문의는 13개 도시에만 상주해 있다. 이에 대다수 소아 환자는 매일 집에서 8~10시간씩 복막투석을 받고 있으며, 갑자기 문제가 발생했을 때 위험에 처하게 된다는 문제점이 있다.

   
▲ 대한소아신장학회 하일수 이사

국내 소아 투석 센터가 적은 이유에 대해, 대한소아신장학회 하일수 이사(서울대 어린이병원 소아청소년과)는 소아 투석 환자가 적어 이에 대한 지원이 부족하기 때문이라고 설명했다. 

건강보험심사평가원 자료에 따르면, 2016년 만성 콩팥병 5기 환자 수는 19세 미만의 소아·청소년 환자가 약 250명이고 15세 미만 환자는 150명 미만이다. 만성 콩팥병 5기 성인 환자가 약 9만명이지만 소아 환자는 성인 환자의 1000분의 3 수준이다. 때문에 센터 당 소아 투석 환자가 10명 미만인 곳이 많고 의료 수익성이 매우 불리한 상황에 놓여 있다.

게다가 소아 투석 시 소아에게 적합한 혈액투석 카테터, 복막투석 기구 등 투석 기자재가 필요하지만 수요가 적다는 점에서 제조사뿐만 아니라 병원에서도 어려움을 호소하고 있다. 구체적으로 15kg 미만 소아 혈액투석 카테터는 국내에 없고, 10kg 미만 소아 복막투석 기구는 심평원이 불인정하고 있다.

이와 함께 환자가 작을수록 체외순환경로를 혈액으로 채우는 등 투석이 어렵고 합병증이 많기에 소아 투석 환자는 숙련된 의료진의 집중적인 간호를 받아야 하지만, 인건비가 많이 필요하다는 문제점이 있다.

이같은 문제를 해결하기 위해서는 소아 투석에 대한 현실적인 수가 정책이 필요하다는 게 학회 측의 주장이다. 현재 입원 소아 환자에 대해서는 가산되고 있지만 대부분 소아 환자가 외래 환자이고 이들에 대한 수가는 성인과 동일하다. 

즉 소아 투석의 고비용성을 고려해, 현실 비용을 반영하는 소아 투석에 대한 수가를 신설하고 적용해야 한다는 것이 학회의 입장이다. 

하 이사는 "소아 투석 환자들은 긴 시간 동안 육체적·정신적 부담을 안게 되고 가족들이 느끼는 간병 부담도 크다. 이를 극복하기 위해서는 소아 전문 투석센터가 늘어 의료 질이 높아져야 한다"면서 "하지만 현재 소아 투석 수가로는 지금 있는 센터마저 줄어들 가능성이 크다. 현실적인 수가 개선이 이뤄지지 않으면 희망은 없다고 생각한다"고 피력했다.

이에 대해 보건복지부는 의료 난민에 처한 소아 투석 환자를 위해 많은 부분을 검토하고 있다고 밝혔다.

보건복지부 정통령 보험급여과장은 "소아 투석 환자뿐만 아니라 소아 환자에 대해서 인프라 확충, 건강보험 확대 등에 대해 고민하고 있다"면서 "소아 투석 환자에 대한 많은 관심과 추가적인 수가 인상은 필요하다고 생각한다. 어느 정도 보상이 덜 이뤄지고 있는지에 대한 구체적인 데이터를 검토해 고민하겠다"고 전했다. 

<저작권자 © 메디컬업저버 무단전재 및 재배포금지>